familie

Zoals al hierboven staat, mijn broer is autistisch. Hij heeft een vorm van PDDNOS, wat genetisch bepaald is (mijn vader en oma hebben het ook)
Mijn broer is dit jaar 18 geworden, en heeft eindelijk zijn vmbo basis afgerond (twee keer blijven zitten).
Hij gaat nu wel een vervolgopleiding doen, in de ICT-sector, maar eigenlijk houdt hij alleen maar van computergames en heeft geen enkele interesse in techniek zelf.
Dat is dan ook wat hij de hele dag door doet: computergames spelen. Niks, en dan ook echt NIKS, anders interreseert hem, en hij doet ook niets tenzij je hem dat uitdrukkelijk vraagt. Hij vergeet bijna alles (hij moest een keer herexamen doen maar was dat ook "vergeten") en ik weet niet of dat is omdat hij het écht vergeet of omdat hij simpelweg te lui is.

Hoe dan ook, autisme breekt onze familie echt op, dat heb ik de laatste tijd wel gemerkt. Toen ik jonger was, en nu nog steeds, had/heb ik altijd mot met mijn vader. Hij schreeuwde tegen me of zei dingen die helemaal niet verband hielden met een verhaal dat ik vertelde. Momenteel is hij erg gefrustreerd, omdat hij altijd alleen is (hij en mijn moeder zijn jaren geleden gescheiden omdat zijn woede steeds erger werd en hij haar soms sloeg), en hij oefent dit uit, vooral op mij. Hij zegt dat ik een vrouw ben en daarom mijn bek moet houden en nergens anders goed voor ben. Hij heeft dit maar een keer gezegd, maar toen hij dit zei heb ik gezegd dat ik hem nooit meer wilde zien.

Mijn moeder gaat ook erg gebukt onder deze "familiekwaal", ze moet mijn broer altijd in de goede richting sturen, en hem vaak dwingen om dingen te doen, omdat hij anders altijd maar thuis blijft. Ook verkeert ze onder het idee dat wij onze vader nodig hebben, waarschijnlijk omdat ze zich schuldig voelt omdat wij eigenlijk nooit een echt vaderfiguur hebben gekend. Ik heb al duizenden keren tegen haar gezegd dat dit absoluut niet zo is, en ik geen vader mis in mijn leven (ik weet tenslotte niet hoe een echte vader zou zijn, ik zie het wel bij mijn vrienden en vriendinnen, maar ik kan het me bij mezelf gewoonweg niet voorstellen) en ze hem niet bij ons thuis hoeft uit te nodigen omdat het toch altijd uit de hand loopt. Mijn broer echter, kijkt erg op naar onze vader, voor een reden die mij niet duidelijk is.

Dit probleem maakt mij erg verdrietig, voornamelijk omdat ik niemand heb om erover te praten. Ik vertel er soms wel over bij mijn vriendinnen, en ze proberen me te steunen, maar ze kunnen het gewoonweg niet begrijpen. Zij hebben allemaal een leuke familie (oké, dat is misschien niet helemaal waar - iedere familie heeft zijn problemen, maar hun problemen zijn zo anders dan die van mij) en kunnen zich simpelweg niet inleven.

Ik weet ook niet meer wat ik met mijn broer aanmoet: soms probeer ik hem te helpen, maar hij wilt mijn hulp niet aanvaarden en hij respecteert mij niet, heb ik het gevoel. Ik weet ook echt niet wat ik moet doen als mijn moeder er niet meer is; ik weet niet zeker of ik ertegenop gewassen ben om hem te helpen of te onderhouden. Eigenlijk, en dit klinkt waarschijnlijk verschrikkelijk, wil ik hem het liefst weg uit mijn leven hebben. Maar tegenlijk voel ik me dan weer schuldig...
soms lig ik hier nachtenlang wakker van: kan iemand mij advies geven? Heeft iemand een probleem dat hiermee vergelijkbaar is, of kent iemand een autist in zijn/haar nabije omgeving (liefst ook in de familie) ik zou heel graag van jullie willen horen/met jullie willen praten!

-Roosmarijn

Vooorgaand geheim

Volgend geheim

Plaats hier uw reactie op dit geheim.

reactie Dee, Op 11-08-2009 14:27

Roosmarijn, je bent niet de enige. Ik ben moeder van een ventje van 6, hij spreekt niet, is klassiek autist en hardhorend.Ons gezin lijd onder zijn woedeaanvallen, en ik merk dat het ons steeds meer isoleert, naar de buitenwereld toe.Famillie van beider kant heeft ons laten vallen, trotse grootouders hadden we sowieso niet.Maar hoe moeilijk het ook is, ik ben bezig om eruit te stappen, ruimte te maken voor mezelf.De stomste dingen helpen; even boodschappen doen, lezen in de bieb of een keer per jaar een weekend weg.Langzaam maar zeker begin ik me steeds minder ' dat rare mens van dat rare kind' te voelen.Niet langer voel ik me schuldig dat ik een logeerhuis of oppas zoek voor mijn zoontje...het kn gewoon niet anders en ik en mijn man kunnen het niet alleen - al denken al degenen die ons willens en wetens laten stikken van wel- Heel lang heb ik ontkent dat ik hulp van buitenaf nodig had, je wil alles alleen aankunnen, anderen niet 'tot last' zijn.Ik heb ervoor gezorgd dat mijn zoontje dichtbij naar school kon, ipv naar een instituut aan de andere kant van het land (met alleen de weekends thuis...) Aanpassen, slikken...ik weet er alles van.Net zoals mensen die je laten vallen door hun domheid en/of onbegrip.Het doet pijn maar het hoort erbij. Maar probeer binnen de mate waarin het kan alles dragelijk voor jezelf te maken, je bent ook maar een mens...geen verlengstuk van je broer! Door af en toe weg te gaan, en zo ruimte te scheppen in je hoofd en op adem te komen hou je het vol. "don't lock yourself up and throw away the key" is mijn motto geworden want ik leefde op het laatst van dag naar dag, van moodswing naar moodswing van mijn kind...een vrouw in allesbedekkende sluier was niks bij mij vergeleken.Daar heb ik een halt tegen geroepen... Ik blijf moeder van een kind met beperking maar ben daarnaast ook maar een mens! succes en veel geluk!

reactie Jij bent er ook nog hoor, Op 12-08-2009 01:06

RosseMarijn, echt onwijs goed, dat je je verhaal hier doet. Bespreek dit ook met de vertrouwenspersoon van je school. Alle aandacht gaat naar je broer,maar jij bent er ook nog. leven met en gezinslid of gezinsleden welke lijden aan een forse psychiatrische(gedrags en hechtings) stoornis valt allemaal erg zwaar. Je ouders en De hulpverlening van je broer en van je ouders moeten een uithuisplaatsing voor je broer regelen, waar hij de zorg en begeleiding krijt welke hij dringend nodig heeft. Daarbij worden je ouders en jij ontlast. ookvoor jou zou het gewoon heel fijn zijn om in een gast/pleegezin te leven.Thuis kom je sociaal,emotioneel en affectief enorm te kort. Nu moet er eens flink voor jou gezorgt worden!!!! Dus loop morgen naar je schooldecaan of vertrouwenspersoon, en vertel je verhaal.Er moet echt wat gaan gebeuren voor je.En meldt dit ook aan je huisarts hoor. Jij mag hier niet nog meer emotionele schade van krijgen. Ook moeten er gezinsgesprekken en specifieke ambulante orthopedagogische(opvoeding) begeleiding aan huis komen. MEE/Centrum voor Autisme. Sterkte en succes.

reactie iemand met een advies, Op 13-08-2009 11:10

beste onbekende, Jij en je moeder hoeft niet schuldig te voelen. want als iemand autistisch, dan heb je het zwaar. Ik lees dat je broer naar de ICT opleiding volgt. Ik weet niet of je het weet, maar er zijn instellingen waarbij je een rugzakjes kan vragen. Met die rugzakjes kun je extra geld krijgen waardoor je broer extra aandacht krijgt op school. De docenten hebben dan de mogelijkheid om je broer extra te ondersteunen. Hebben jullie weleens profesonale hulp ingeschakeld om betrekking tot je broer? Heb je een boek gelezen over autischme? Misschien kun je een boek lezen over autischme om meer van zijn kant te begrijpen, dat het voor hem ook moeilijk kan zijn.

reactie Dee, Op 14-08-2009 14:34

Roosmarijn, ik heb 3 autistische kinderen en heb leren leven met het stempel van 'die gekke vrouw met die gekke kinderen'.Opa's en Oma's van beider kant hebben ons al opgegeven en als je ziet wat er qua vriendenkring overblijft dan is dat ook niet veel.Toch zie ik hun autisme ook als een verrijking, ik leer verder te kijken dan de aandoening alleen, en vooral omdat een kind ook nog doof is en vele beperkingen heeft...nst z'n autisme.Aan een kant doet het zeer dat ons wereldje zo klein is en dat er zoveel onbegrip heerst...aan de andere kant zie ik de rijkdom van mijn bestaan.Hoewel het knokken is voor allerlei extra voorzieningen en voor een beetje bijkomen -af en toe, ik ben ook maar 'n mens en oppas is voor ons natuurlijk niet vanzelfsprekend!- ik zou met geen ander moeder willen ruilen...echt niet.Hopelijk kun je hier iets mee.

reactie Joos, Op 25-08-2009 09:07

Wat herkenbaar. Ook mijn broer heeft een stoornis die geschaard kan worden onder het 'autisme spectrum'. Ik herken de computergames. Mijn broer gaat daar helemaal in op en doet soms dagen niks anders. Mijn broer is vrij intelligent, maar is onlangs gestopt met zijn HBO studie omdat hij door zijn stoornis niet de discipline heeft om de opleiding tot een goed einde te brengen. Toen hij nog op de Havo zat heb ik hem meerdere malen geholpen met huiswerkschema's en dergelijke. Mijn broer was altijd dankbaar voor mijn hulp, maar zodra hij dan weer alleen was, bracht hij er niks van terecht. In eerste instantie voelde dat voor mij als ondankbaarheid. Nu weet ik dat dat juist een kenmerk is van zijn ziekte. Mijn broer is 26, maar woont nog thuis bij mijn ouders. Pas een jaar geleden is bekend geworden dat hij autistisch is. Daarvoor wisten we wel dat hij 'anders' was, maar konden daar de vinger niet op leggen. Jaren geleden heeft de huisarts eens depressiviteit geconstateerd en antidepressiva voorgeschreven, die mijn broer dan ook jaren heeft geslikt. Door deze foutieve diagnose heeft mijn broer ook enkele jaren therapieen en behandelingen gevolgd voor depressieve mensen. Deze behandelingen hebben niks opgeleverd. Achteraf logisch. Gelukkig is hij nu ook helemaal van de antidepressiva af, waardoor hij weer wat beter bij de tijd is zeg maar. Aangezien mijn ouders zijn hele jeugd door nooit hebben geweten wat hem nou precies mankeerde, heeft mijn moeder een vrij sterke beschermende rol aangenomen tov van mijn broertje. Als ik soms de vergelijking trek denk ik: "Goh, dat hebben mijn ouders nooit voor mij gedaan." Hij werd duidelijk voorgetrokken en anders behandeld. Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar ook aan mee doe. Kenmerkend voor autisme is dat mensen heel moeilijk keuzes kunnen maken. Als ik vraag of hij een ijsje wil en hij kan kiezen tussen meerdere, dan maak ik de keuze voor hem. Dat is lekker makkelijk voor hem. Als ik vraag welk ijsje hij wil, dan komt hij er niet uit en wordt dan ook nog kwaad op zichzelf omdat hij de keuze niet kan maken. Mijn broer hangt veel te veel aan mijn moeder. Ik zou bijna zeggen dat het ongezond is en dat ze veel te dicht op elkaar staan. Het beste voor mijn broer zou zin dat hij uit huis ging, maar dan rijst weer de vraag: hoe dan verder? Hij heeft momenteel geen baan, heeft waarschijnlijk ook geen recht op Wajong uitkering. Het is daarom niet zeker of hij wel hulp en begeleiding krijgt van stichting MEE (voor jongeren met een beperking). En kan hij wel alleen wonen? Ik denk het wel, hij redt zich prima in het huishouden, maar alleen als mijn moeder hem aan het begin van de dag een lijstje met taken geeft. Die werkt hij dan stipt en trouw af en tot ieders tevredenheid. Zegt mijn moeder niks, dan gebeurt er ook niks. Nu we dit weten, neemt het wel een hoop ergernis weg, maar het blijft moeilijk. Mijn broer worstelt momenteel met de zin van het leven. Vaak denkt hij dat het zinloos is om verder te leven. Hij heeft geen doel en voelt zich nutteloos. Dat doet me pijn. Zo vaak ik kan breng ik tijd met hem door. Dan gaan we gewoon simpel fietsen of een dag naar een dierentuin of pretpark. Mijn broer zegt dat wij als familie hem op de been houden. Het is zwaar. Ik gun hem zo graag een eigen leven en een leuke baan zodat hij zich weer nuttig kan voelen. Het is moeilijk, heel moeilijk.

reactie dasja, Op 07-11-2009 02:51

volgens mij zijn je ouders de oorzaak van je problemen. je autistische broertje is de gene die jou het beste zal begrijpen denk ik. eendracht maakt macht.

Site built by B-nuts